Il secondo incontro del Consortium GrowDMD si è svolto dall’11 al 13 ottobre a Milano, ospitato dall’Istituto Neurologico “Carlo Besta”. I partner hanno condiviso i progressi del lavoro svolto finora, tra cui la revisione sistematica degli articoli scientifici sulla transizione nella DMD esistenti attualmente in letteratura e i preparativi per la fase principale di raccolta dati del progetto.
Nel pomeriggio del 12 si è tenuta una tavola rotonda sulla transizione, con diversi relatori, tra cui Gundula Ernst (Hannover, Germania), Lorenzo Maggi (Milano, Italia), Sergio Buja (Ferrara, Italia) e Jan Willem Gorter (Utrecht, Paesi Bassi), che hanno parlato dell’importanza di un approccio multidisciplinare alla transizione. Marco Rasconi, presidente dell’Unione Italiana lotta alla distrofia muscolare, ha sottolineato l’importanza di combattere le barriere sociali che i giovani devono affrontare [www.uildm.org].
L’incontro è avvenuto in un momento importante, offrendo un’opportunità di riflessione su come le persone che vivono con la DMD possano essere coinvolte attivamente in tutte le fasi del processo di ricerca.
Questo può avvenire, facendo sentire la loro voce all’interno della ricerca stessa. All’inizio del 2024, le persone che vivono con la DMD e le loro famiglie saranno invitate a partecipare a interviste e sondaggi sulle loro esperienze di transizione. Vi invitiamo a prestare attenzione alle comunicazioni per la partecipazione alle interviste e ai sondaggi, che saranno distribuiti all’inizio del 2024, e di dire la vostra – ulteriori informazioni saranno condivise nei prossimi mesi.
Il nostro obiettivo è anche quello di rendere la partecipazione alla ricerca più olistica: consentendo ai giovani con DMD di contribuire alla progettazione della ricerca stessa attraverso la creazione di vignette sulle loro esperienze; e attraverso la creazione di un comitato di pazienti, facilitato dalle organizzazioni di pazienti. Se siete interessati a partecipare al comitato consultivo dei pazienti, contattate il nostro team all’indirizzo zkj.growdmd@uniklinik-freiburg.de.
Vorremmo ringraziare il team del Besta per averci ospitato in modo eccellente e per averci offerto non solo un ambiente perfetto per il nostro lavoro, ma anche la possibilità di ammirare le bellezze architettoniche e culinarie di Milano. Grazie mille e arrivederci al team del Besta – e “à bientôt” a Montreal nell’ottobre 2024!