La deuxième réunion du Consortium GrowDMD a eu lieu du 11 au 13 octobre à Milan, accueillie par l’équipe de l’Institut Neurologique « Carlo Besta ». Les partenaires ont partagé l’avancement de leur travail à ce jour, y compris l’examen systématique des preuves scientifiques existantes sur la transition dans la DMD, et les préparatifs pour la phase principale de collecte de données dans le projet. L’après-midi du 12 octobre, une table ronde sur la transition a été organisée, avec des intervenants invités tels que Gundula Ernst (Hanovre, Allemagne), Lorenzo Maggi (Milan, Italie), Sergio Buja (Ferrare, Italie) et Jan Willem Gorter (Utrecht, Pays-Bas), qui ont parlé de l’importance d’une approche multidisciplinaire de la transition, et Marco Rasconi, président de « l’Unione Italiana lotta alla distrofia musculare », qui a souligné l’importance de lutter contre les barrières sociales auxquelles sont confrontés les jeunes [www.uildm.org].
La réunion s’est tenue à un moment important, offrant l’occasion de réfléchir à la manière dont les personnes vivant avec la DMD peuvent être activement impliquées dans toutes les étapes du processus de recherche.
L’un des aspects de cette participation consiste à faire entendre leur voix dans le cadre de la recherche elle-même. Début 2024, les personnes vivant avec la DMD et leurs familles seront invitées à participer à des entretiens et à des enquêtes sur leur expérience de la transition. Surveillez les appels à participer aux entretiens et aux enquêtes, qui seront diffusés début 2024, et donnez votre avis – de plus amples informations seront diffusées dans les mois à venir. Cependant, nous visons également à rendre la participation à la recherche plus holistique : en permettant aux jeunes vivant avec la DMD de contribuer à la conception de la recherche elle-même en créant des vignettes sur leurs expériences ; et en créant un comité consultatif de patients, facilité par les organisations de patients. Veuillez contacter notre équipe à l’adresse zkj.growdmd@uniklinik-freiburg.de si vous souhaitez participer au conseil consultatif des patients.
Nous tenons à remercier l’équipe de Besta pour son accueil chaleureux et pour nous avoir offert non seulement un cadre idéal pour notre travail, mais aussi un aperçu de la beauté architecturale et culinaire de Milan. ‘‘Grazie mille’’ et ‘‘arrividerci’’ à l’équipe Besta – et À bientôt à Montréal en octobre 2024 !
