kan – GrowDMD

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GrowDMD – Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie

Wir haben Fragen – Ihr habt die Antworten!

Was bedeutet GrowDMD?

GrowDMD ist eine Abkürzung für „Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie – eine vergleichende Studie von Patientenerfahrungen und Versorgungssystemen zur Optimierung der Versorgung“. In dieser Studie werden wir die Erfahrungen von Patienten, von Angehörigen und von Menschen im Gesundheitswesen untersuchen. Ziel ist die Verbesserung des Übergangs von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin bei Muskeldystrophie Duchenne. Die Studie wird von der Uniklinik Freiburg, der McMaster University Hamilton (Kanada) und dem IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta in Mailand (Italien) durchgeführt. Die Studie erfolgt […]

Dies ist ein Testpost ( Cloned )kan2024-07-30T10:13:12+02:00

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Dies ist ein Testpostkan2024-07-30T10:04:10+02:00

GrowDMD-Treffen in Mailand im Oktober 2023

Das zweite Treffen des GrowDMD-Konsortiums fand vom 11. bis 13. Oktober in Mailand statt, Gastgeber war das Team des Istituto Neurologico „Carlo Besta“. Die Partner tauschten sich über die Fortschritte ihrer bisherigen Arbeit aus, einschließlich der systematischen Übersichtsarbeiten zu Transition bei DMD und der Vorbereitungen für die Hauptphase der Datenerhebung im Projekt. Am Nachmittag des 12. Dezember fand ein Runder Tisch zum Thema Transition statt, an dem Gastredner*innen wie Gundula Ernst (Hannover, Deutschland), Lorenzo Maggi (Mailand, Italien), Sergio Buja (Ferrara, Italien) und Jan Willem Gorter (Utrecht, Niederlande) über die Bedeutung eines multidisziplinären Ansatzes der Transition sprachen. Marco Rasconi, Vorsitzender der Unione […]

GrowDMD-Treffen in Mailand im Oktober 2023kan2023-11-06T15:51:38+01:00

XXI International Conference 16 – 18 Feb 2024

Dear friends,
we are very happy to inform you that the 21th International Conference on Duchenne and Becker muscular dystrophy organized by Parent Project aps, will be held from the 16th to the 18th of February 2024 in Rome, at Ergife Palace Hotel, Via Aurelia 619 (www.ergifepalacehotel.com).

[…]

XXI International Conference 16 – 18 Feb 2024kan2023-10-08T15:09:47+02:00

XX International Conference 17 – 19 Feb 2023

Dear friends,
we are very happy to inform you that the 20th International Conference on Duchenne and Becker muscular dystrophy organized by Parent Project aps, will be held from the 17th to the 19th of February 2023 in Rome, at Ergife Palace Hotel, Via Aurelia 619 (www.ergifepalacehotel.com).

[…]

XX International Conference 17 – 19 Feb 2023kan2023-10-08T15:10:22+02:00