GrowDMD – Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie
Wir haben Fragen – Ihr habt die Antworten!
Was bedeutet GrowDMD?
GrowDMD ist eine Abkürzung für „Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie – eine vergleichende Studie von Patientenerfahrungen und Versorgungssystemen zur Optimierung der Versorgung“. In dieser Studie werden wir die Erfahrungen von Patienten, von Angehörigen und von Menschen im Gesundheitswesen untersuchen. Ziel ist die Verbesserung des Übergangs von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin bei Muskeldystrophie Duchenne. Die Studie wird von der Uniklinik Freiburg, der McMaster University Hamilton (Kanada) und dem IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta in Mailand (Italien) durchgeführt. Die Studie erfolgt in enger Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen an allen Forschungsstandorten. Für Deutschland gestaltet die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) aktiv mit.
Wie könnt Ihr uns unterstützen?
Wir suchen Teilnehmende für eine Online-Befragung (Ausfülldauer ca. 10-20 min.).
1. Wer kann teilnehmen?
- Junge Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne zwischen 15 und 25 Jahren
- Angehörige von Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne in dieser Altersgruppe
2. Was muss ich tun, um teilzunehmen?
Einfach auf folgenden Link klicken – nähere Informationen findest Du/finden Sie dort:
https://stuz-redcap.ukl.uni-freiburg.de/surveys/?s=XDJATWLM39L3EFPN – Wichtig: Bitte nur einmal teilnehmen.
3. Bekomme ich etwas für meine Teilnahme?
Wenn Du dich entscheidest/Sie sich entscheiden teilzunehmen, leistest Du/leisten Sie damit einen wertvollen Beitrag zu unseren Forschungsergebnissen, mit denen wir die Versorgung verbessern möchten. Außerdem bekommst Du/bekommen Sie für einen ausgefüllten Fragebogen 20€.
Wenn Sie mehr über das Projekt und die Teilnahme daran wissen möchten, melden Sie sich gerne unter zkj.growdmd@uniklinik-freiburg.de.
