GrowDMD – Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie

Ein Thema – viele Geschichten!

Was bedeutet GrowDMD?

GrowDMD ist eine Abkürzung für „Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie – eine vergleichende Studie von Patientenerfahrungen und Versorgungssystemen zur Optimierung der Versorgung“. In dieser Studie haben wir bereits viele Erfahrungen von Patienten, von Angehörigen und von Menschen im Gesundheitswesen untersucht. Jetzt möchten wir noch mehr Perspektiven auf das Thema sammeln und unsere bisherigen Ergebnisse diskutieren. Ziel ist die Verbesserung des Übergangs von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin bei Muskeldystrophie Duchenne. Die Studie wird von der Uniklinik Freiburg, mit Partnern in Kanada und Italien durchgeführt. An allen Standorten sind Patientenorganisationen eng in das Projekt eingebunden. Für Deutschland gestaltet die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) aktiv mit.

Wie könnt Ihr uns unterstützen?

Wir suchen Teilnehmende für Gruppeninterviews, die wir per Videotelefonat durchführen (60-90 Minuten). Ein Gruppeninterview findet mit jungen Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne statt, das andere mit Angehörigen. Pro Gruppe sind es 6 bis 8 Teilnehmende.
Die Themen und Fragen für das Gruppeninterview bekommt ihr vorab zugeschickt.

1. Wer kann teilnehmen?

• Junge Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne zwischen 17 und 25 Jahren. Teilnehmende sollten sich im Übergang zur Erwachsenenmedizin befinden oder diesen bereits abgeschlossen haben (Gruppeninterview 1).
• Angehörige von Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne in der Altersgruppe 12-25 Jahre, die sich bereits mit dem Thema „Übergang zur Erwachsenenmedizin“ beschäftigt haben (Gruppeninterview 2).

2. Was muss ich tun, um teilzunehmen?

Melde dich per E-Mail an zkj.growdmd@uniklinik-freiburg.de

Du erhältst dann Informationsmaterial, die Einwilligungserklärung und die Möglichkeit zu einem telefonischen Vorgespräch.

Die Gruppeninterviews finden an folgenden Terminen statt:

Junge Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie: Mi, 8.1.25, 16:30-18 Uhr

Angehörige: Do, 9.1.25, 16:30-18 Uhr.

3. Bekomme ich etwas für meine Teilnahme?

Wenn Du dich entscheidest teilzunehmen, leistest du damit einen wertvollen Beitrag zu unseren Forschungsergebnissen, mit denen wir die Versorgung verbessern möchten. Außerdem bekommst du für die Teilnahme an einem Gruppeninterview 50€.

Wenn Sie mehr über das Projekt und die Teilnahme daran wissen möchten, melden Sie sich gerne unter zkj.growdmd@uniklinik-freiburg.de.

Der Übergang von der Kinder-Gesundheitsversorgung in die Erwachsenenmedizin („Transition“) ist häufig eine Herausforderung. Vor allem für Patienten mit chronischen Erkrankungen wird sie als ein zentrales Problem angesehen. Es gibt aktuelle nationale und internationale Leitlinien für die bestmögliche Versorgung. Trotzdem treffen Patienten, Betreuungspersonen und Pflegende oft auf organisatorische, kulturelle, administrative oder politische Hürden. Diese Hürden erschweren es, die Leitlinien in die Praxis umzusetzen.

Ziel dieses Projekts ist es, die Herausforderungen zu untersuchen, die Jugendliche mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) bei der Transition bewältigen müssen. DMD ist die häufigste neuromuskuläre Erkrankung bei Kindern. Das Forschungsteam wird Patient*innen, Angehörige und Mitarbeiter im Gesundheitswesen befragten. Diese arbeiten und leben in Deutschland, Italien und Kanada. Damit vergleichen wir die medizinischen Systeme in den verschiedenen Umfeldern und lernen von deren Lösungsansätzen. Die gesammelten Daten werden analysiert, um die Transition zu verbessern und die Teilhabemöglichkeiten für Patienten mit DMD zu verbessern. Patient*innen und Angehörige werden an Einzel- und Gruppeninterviews und Umfragen zu ihren Erfahrungen teilnehmen. Wir entwickeln im Rahmen dieser Studie Leitlinien. Daraus wollen wir ein Modell für die Versorgung von DMD-Patienten im Rahmen der Transition machen.  Die Erkenntnisse aus diesem Projekt werden international geteilt. Das Projekt arbeitet von Anfang bis Ende mit Partnern aus der Patientencommunity zusammen, damit die Ergebnisse für Patienten und Angehörige relevant und nützlich sind.

Für Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist die Transition aufgrund des Verlusts von Körperfunktionen als Jugendliche besonders schwierig. DMD ist eine seltene X-chromosomale Krankheit, die durch einen fortschreitenden Muskelabbau gekennzeichnet ist. Sie führt zum Verlust der Gehfähigkeit und zu anderen Organbeteiligungen (Atmung, Kreislauf). DMD ist die häufigste neuromuskuläre Erkrankung bei Kindern, mit einem geschätzten Vorkommen von einem von 3500 – 9300 männlichen Lebendgeburten. Nach Verbesserungen in der medizinischen Behandlung, insbesondere bei der Behandlung der Atemwege und des Herzens, leben einige Patienten heute über ihr drittes oder viertes Lebensjahrzehnt hinaus.

In dieser Studie werden wir die Lebenserfahrungen von DMD-Patienten analysieren, die in verschiedenen Ländern mit qualitativ hochwertigen medizinischen Systemen leben. Dabei unterscheiden sich aber die Organisationen und die Entfernungen, Städte etc.. Mit unterschiedlichen Methoden werden wir Unterschiede und Gemeinsamkeiten auf der Ebene der Patient*innen/Angehörigen und der Pflegeorganisationen vergleichen. Besonders im Blick ist dabei die Umsetzung der Transitionsrichtlinien. Mit dem Projekt möchten wir Hindernisse und förderliche Faktoren identifizieren. Wir möchten die Qualität der Transition und die Teilhabemöglichkeiten für DMD-Patienten zu verbessern. Deshalb werden wir ein Modell und politische Empfehlungen entwickeln, die auf andere Länder übertragen werden können.