Das zweite Treffen des GrowDMD-Konsortiums fand vom 11. bis 13. Oktober in Mailand statt, Gastgeber war das Team des Istituto Neurologico „Carlo Besta“. Die Partner tauschten sich über die Fortschritte ihrer bisherigen Arbeit aus, einschließlich der systematischen Übersichtsarbeiten zu Transition bei DMD und der Vorbereitungen für die Hauptphase der Datenerhebung im Projekt. Am Nachmittag des 12. Dezember fand ein Runder Tisch zum Thema Transition statt, an dem Gastredner*innen wie Gundula Ernst (Hannover, Deutschland), Lorenzo Maggi (Mailand, Italien), Sergio Buja (Ferrara, Italien) und Jan Willem Gorter (Utrecht, Niederlande) über die Bedeutung eines multidisziplinären Ansatzes der Transition sprachen. Marco Rasconi, Vorsitzender der Unione Italiana lotta alla distrofia musculare, betonte, wie wichtig es sei, die sozialen Barrieren zu bekämpfen, mit denen junge Menschen konfrontiert sind [www.uildm.org].
Das Treffen fand für uns zu einem wichtigen Zeitpunkt statt und bot die Gelegenheit zur Diskussion darüber, wie Menschen mit DMD aktiv in alle Phasen des Forschungsprozesses einbezogen werden können.
Ein Aspekt dabei ist, dass sie sich in der Forschung selbst Gehör verschaffen. Anfang 2024 werden wirMenschen, die mit DMD leben, und ihre Familien einladen, an Interviews und Umfragen über ihre Erfahrungen mit der Transition teilzunehmen. Schauen Sie nach Teilnahmeaufrufen für Interviews und Umfragen, die Anfang 2024 verteilt warden und melden Sie sich! Weitere Informationen werden in den kommenden Monaten verteilt.
Unser Ziel ist es aber auch, Beteiligung an Forschungsprojekten ganzheitlicher zu denken. Dafür haben wir Jungendliche und junge Erwachsene mit DMD gewinnen können, die mit Ihren Erfahrungen an der Erstellung von Fallgeschichten (“Vignetten”) für unser Forschungsprojekt mitarbeiten. Außerdem ist unser Ziel die Einrichtung eines Beratungsgremiums aus Patienten, das durch die Patientenorganisationen koordiniert wird. Falls Sie Interesse an einer Mitarbeit in diesen Bereichen haben, kontaktieren Sie uns gerne unter zkj.growdmd@uniklinik-freiburg.de.
Wir möchten uns herzlich beim Team des Besta Instituts für die großartige Gastfreundschaft bedanken! Ihr habt uns nicht eine tolle und stimulierende Arbeitsumgebung für das Treffen geboten, sondern uns auch einen Blick auf die architektonischen und kulinarischen Schönheiten Mailands erhaschen lassen. Grazie mille und arrividerci and das Besta Team – und „à bientôt“ in Montreal im Oktober 2024!
