Le Département de neuropédiatrie et troubles musculaires (président par intérim : Dr Langer) et la Section de Recherche en soins de santé et recherche en réadaptation, formulaire de demande de proposition complète EJP RD JTC 2021

La Faculté de médecine (Directeur Prof. Farin-Glattacker) a collaboré étroitement à un certain nombre de projets combinant l’excellence clinique dans les maladies neuromusculaires rares avec une expertise méthodologique quant aux méthodes qualitatives et quantitatives, en particulier l’évaluation des interventions complexes.

Des exemples liés à cette proposition sont énumérés ci-dessous :

• Enquête internationale comparative sur les pratiques de soins dans la DMD en 2011 (care-nme.eu).
• Analyse comparative des politiques d’intervention et de la sécurité sociale en cas de capacité de travail réduite aux Pays-Bas, en Finlande et en Allemagne
• Développement et évaluation de la gestion de cas pour améliorer l’intégration des soins dans l’Amyotrophie Spinale (AMS).
• Analyser le processus décisionnel concernant la ventilation mécanique chez les patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) du point de vue des parents et des médecins.
• Développement d’un comité consultatif des patients et des familles pour le groupe de recherche en santé depuis 2020 (publication en préparation).

Avec plus de 9600 membres, DGM est la plus grande organisation d’entraide en Allemagne pour les personnes vivant avec des maladies neuromusculaires.

L’organisation offre des conseils, un soutien et la possibilité d’échanger des expériences pour les personnes touchées et leurs familles. DGM s’engage pour les intérêts des personnes concernées dans le domaine de la politique de santé et promeut spécifiquement la recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires.

Gudrun Reeskau fait partie de l’équipe de conseil social professionnel. Elle est engagée dans le projet Grow DMD pour améliorer le processus de transition des jeunes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne.

www.dgm.org

CanChild est située au sein de l’École des sciences de la réadaptation de l’Université McMaster et est la plaque tournante d’un réseau universitaire de scientifiques internationaux qui mènent des recherches sur les services cliniques et de santé. Les efforts de recherche de CanChild se concentrent sur les enfants et les jeunes avec des handicaps ainsi que leurs familles.

Nous nous appuierons sur :

• notre vaste expérience et notre solide réseau de parents participant à la recherche(22) ; nous avons mis sur pied un « Groupe de parents participant à la recherche » composé d’environ 200 membres à travers le Canada et ailleurs, ainsi que le premier « Cours sur l’engagement familial dans la recherche » en collaboration avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le département de formation continue de l’Université McMaster.
• notre expérience dans la recherche sur la transition (15, 23) ; actuellement 3 études sur la transition sont en cours (˝Transition˝, ˝TRUST Study˝ et ˝MyStory˝).
• notre capacité à mettre en œuvre les connaissances acquises dans le système de santé canadien, comme en témoigne notre statut de cofondateur du Carrefour canadien de transition avec une représentation d’intervenants de partout au pays.

L’Institut Neurologique Besta ainsi que ses unités est fortement translationnel et sa recherche contribue à définir des profils de fonctionnement et de handicap par le développement et la mise en œuvre de nouveaux outils de mesure et l’utilisation des indicateurs de résultats rapportés par les patients (PROM) tant des patients que de leurs proches aidants.

Notre expérience spécifique comprend :

• élaboration et mise en œuvre du Questionnaire Transition Besta (QTB) auprès des patients chroniques dans le cadre d’un projet national sur les modèles de gestion du suivi des patients vivant avec des pathologies complexes lors du passage de l’enfance à l’âge adulte (CCM COTEAM)
• enquête sur les mesures de fonctionnement et de handicap du vieillissement chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Le projet a développé un instrument pour une mise en œuvre nationale et européenne, a analysé les transitions liées à l’âge chez les personnes atteintes du syndrome de Down et chez leurs proches aidants et a évalué les politiques et les plans futurs (Projet DOSAGE). (25)
• évaluation de la charge et des besoins des proches aidants des personnes atteintes de troubles de la conscience et élaboration de lignes directrices pour le développement de politiques et de services (Projet PRECIOUS).

Parent Project aps est une organisation à but non lucratif de patients et de parents d’enfants vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne et Becker (DMD/BMD). Depuis 1996, Parent Project s’emploie à améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme des enfants et des jeunes vivant avec la maladie par la recherche, l’éducation, la formation et la sensibilisation. Nos objectifs sont : soutenir les familles qui font face à la DMD/BMD à travers un réseau de centres de conseil avec l’aide professionnelle de psychologues et de travailleurs sociaux ; promouvoir et soutenir la recherche scientifique sur la maladie par le biais d’activités et de campagnes de collecte de fonds ; développer un réseau collaboratif afin de partager et de diffuser les informations clés.

www.parentproject.it